住院4天花55万，天价药背后的真相是什么？

◎作者 | 陆拾肆

◎来源 | T博士教你买保险

近日，一张西安交通大学附属第二医院的住院收费票据在网上传播。票据显示，一名1岁女婴住院4天时间，总共花费553639.2元。

一时间，议论纷纷，有网友因此质疑医院高收费“收割”病人。

在一片质疑声中，医院回应称，这位女婴所患的是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），治疗使用的特效药诺西那生钠极其昂贵，2019年在中国上市时的价格为70万元，直到今年1月份才降为55万。

为什么这种药的价格如此之高，如果不幸罹患这个病，又买不起高价药该怎么办？怀着这些忧虑我进一步查证了一下。

每50人中就有一个人携带，罕见病并不罕见

脊髓性肌萎缩症（SMA），症状是肌无力和肌萎缩，属于常染色体隐性遗传病，临床上并不少见。

这是一种仅次于囊泡纤维症居于第二位的遗传性致死性疾病，和“渐冻人”类似，区别就是主要是是婴幼儿发病，因此又被称作婴幼儿的头号遗传病杀手。

据统计，每8000个出生的婴幼儿中就有一个患有这种疾病，普通人中更是每50人中就有一个致病基因携带者！【1】

来源：嗝嗝历险记

根据患者起病年龄和临床病程，SMA由重到轻分为4型。

SMA-I型是最严重也最常见的一种亚型，占比约45%，起病急，病情重，多数患儿在2岁内就死于呼吸衰竭。

2型SMA也被称为中间型SMA，约占30%～40%，随着病程进展，出现吞咽困难、咳嗽无力、呼吸功能不全、脊柱侧弯、关节挛缩等合并症。部分患儿在儿童期丧失独坐能力。尽管寿命缩短，但多数可以活到成年期。

3型SMA约占20%，患者多在出生18个月后起病，早期运动发育正常，随病情进展，可出现肢体肌束颤、足部畸形，部分患者因脊柱侧弯、呼吸功能不全等影响日常生活，预期寿命不缩短或轻度下降。

4型SMA即成人型，早期运动发育正常，成人起病，出现肢体近端无力，进展缓慢，预期寿命不缩短。

来源：独具药眼

他们呼吸的每一口气，都用尽了生命的力气。

天价药到底是什么来头？

据悉，特效药诺西那生钠注射液（美国及欧盟注册商品名SPINRAZA）由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个 SMA精准靶向治疗药物。

2019 年 2 月 22 日，诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准，并成为中国首个治疗脊髓性肌萎缩症 (SMA) 的药物。[2]

来源：国家药品监督管理局

至于价格，倒也不是我们有特殊国情在此，在发达国家也不是普通民众可以承受的，比如在美国，诺西那生钠注射液为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂，首年需要注射6次。

相比于需要多次注射治疗甚至可能需要终身注射诺西那生钠注射液，诺华公司旗下的药物Zolgensma一次即可完成治疗，用于治疗2岁以下的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿，不过售价也达到210万美元，约合1400万人民币。

Zolgensma目前还未在国内上市，诺西那生钠注射液也未纳入医保需要全部自费。

值得一提的是，中国初级卫生保健基金会已经启动了我国首个脊髓性肌萎缩症（SMA）患者援助项目，为符合项目申请条件的患者免费提供援助药物，不过按三年的费用计算，患者平均每年仍需要自费承担百万以上。

天价药何时可以加入医保？

为什么诺西那生钠注射液价格如此昂贵？

很多罕见病由于研发成本和研发失败率比较高，适用人群少，无法形成规模效应分摊成本，价格往往比较昂贵。

去年8月5日，对于诺西那生钠注射液的价格问题，国家医保局信访办一工作人员在接受采访时表示，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”[5]

为什么还没有纳入医保呢？

“2019年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表述。[5]

为何药企不降价，就无法纳入医保呢？

该工作人员进一步解释，“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”[5]

看来在我国，诺西那生钠进入医保短时间内是不太现实的，那我们买的商业保险对脊髓性肌萎缩症有保障吗？

商业保险可以理赔吗？

我们在前面有了解到脊髓性肌萎缩症是染色体隐性遗传病，而商业医疗险往往对遗传性疾病免除理赔责任：

比如某医疗险的免责条款

根据这些，是不是说商业险对SMA就不保障呢？

不是的。

对先天性疾病、遗传性疾病和染色体异常通常是这么解释的：

这些疾病定义不是保险公司自己编的，比如“先天性畸形、变形、和染色体异常”通常依照世界卫生组织《疾病和有关健康问题的国际分类》（ICD-10）确定。

我查阅世界卫生组织《疾病和有关健康问题的国际统计分类》（ICD-10），脊髓性肌萎缩症归属于G编码开头的神经系统疾病（G00-G99）而非Q编码开头的先天性畸形、变形或染色体异常。

并且，在中国保险行业协会与医师共同制定的25种重大疾病定义中，第22种严重运动神经元病包含了脊髓性肌萎缩症：

上图左侧为2007年的重疾险疾病定义使用规范，上图右侧为今年的重疾险疾病定义新规的征求意见稿，两者对进行性脊肌萎缩症（即脊髓性肌萎缩症SMA）都有保障。

也就是说只要确诊脊髓性肌萎缩症，每一款重疾险都可以赔付。

重疾险是给付型，也就是只要被保险人达到合同约定的条件就直接给钱。

和重疾险不同的是，医疗险是报销型，对合理且必须的医疗花费进行一定报销，那么脊髓性肌萎缩症的治疗以及诺西那生钠注射液的花费可以报销嘛？

我查阅了几款医疗险，发现也都有相应保障：

比如高端医疗险，覆盖的海外责任里面对外购药的报销，要求国内医生开具处方明确药品明细，并属于外国当地合法上市药品即可，所以即使是国内没有上市的Zolgensma在当地也是可以报销的，国内就医的话可以报销我国药监局已批准的诺西那生钠注射液。

至于就医范围在内地的百万医疗险，比如超越保2020，对108种特定疾病医疗提供400万可报销保额，特定疾病中包括进行性脊肌萎缩症：

内地医疗险对可以报销的药品费用通常要求是：实际发生的合理且必要的、由医生开具的、具有国家药品监督管理部门核发的药品批准文号或者进口药品注册证书、医药产品注册证书的国产或进口药品费用。

诺西那生钠注射液去年已正式获得国家药品监督管理局批准，显然符合上述商业医疗险对药品费用的报销要求。

诺西那生钠注射液去年已通过国家药监局获批进口

作为婴幼儿的头号遗传病杀手，脊髓性肌萎缩症给无数家庭带去了伤痛和死亡。

诺西那生钠注射液等药品虽然价格昂贵，也是生命的一颗救命稻草。

相信国家药监局可以不断优化药品的评审流程，期待更多的救命药物早日通过医保谈判。

还没有商业健康险保障的同学也要早日配置保险，避免“风险裸奔”。

愿每一个家庭不再因病返贫。

参考资料：

[1]   M. R. Lunn, C. H. Wang, Spinal muscularatrophy. Lancet 371, 2120-2133 (2008).

[2]  中国“天价“进口药诺西那生钠注射液的前世今生，CPhI制药在线

[3]  使用一次1100万元！“全球最贵药物”Zolgensma被日本纳入医保，界面新闻

[4]  国内“70万”国外“41美元”？罕见病药物短缺如何破局，第一财经

[5]  为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价，红星新闻

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